1,5 jaar na mijn autismediagnose: hoe gaat het nu eigenlijk?

Anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose autisme. Ik weet nog dat het tegelijkertijd voelde als een opluchting en als iets waar ik opnieuw mijn weg in moest vinden.

Er vielen dingen op hun plek. Er was ineens een verklaring voor bepaalde ervaringen, gevoelens en patronen die ik eerder niet goed kon plaatsen. Ik begreep mezelf op sommige punten beter.

perfectionisme bij opruimen

Maar ik had ook geen idee wat ik vervolgens met die diagnose moest. En eerlijk? Anderhalf jaar later ben ik daar nog steeds niet helemaal uit. Want een diagnose krijgen is één ding. Leren leven met wat die diagnose over jou vertelt, is iets heel anders.

Een diagnose verandert niet ineens je leven

Misschien verwachtte (of hoopte) ik ergens dat het krijgen van de diagnose ervoor zou zorgen dat ik mezelf beter zou begrijpen. Dat ik sneller zou herkennen wat er gebeurde, beter mijn grenzen zou aanvoelen en makkelijker keuzes zou maken die bij mij passen.

En ergens is dat ook gebeurd. Ik herken steeds vaker waarom bepaalde dingen me zoveel energie kosten. Ik begrijp beter dat iets wat voor een ander eenvoudig lijkt, voor mij een hele reeks stappen, keuzes en prikkels kan betekenen. Maar weten waar iets vandaan komt, betekent niet dat je het daarmee ook kunt veranderen.

Ik kan bijvoorbeeld heel goed weten dat ik rust nodig heb en ondertussen toch het gevoel hebben dat ik iets nuttigs moet doen. Ik kan begrijpen dat mijn hoofd overloopt en alsnog vastlopen in de vraag waar ik moet beginnen. En ik kan mezelf vertellen dat ik niet alles hoef te doen, terwijl ik ondertussen allerlei dingen bedenk die ik eigenlijk nog zou moeten doen. Die kennis helpt. Maar het is geen magische oplossing.

Van buiten lijkt het soms alsof er niets aan de hand is

Een van de dingen die ik steeds beter begin te begrijpen, is hoeveel er zich vanbinnen kan afspelen zonder dat iemand anders dat ziet. Ik functioneer prima: ik werk, kom afspraken na en organiseer dingen Ook kan ik enthousiast zijn en plezier hebben. Ik kan meedoen en op anderen overkomen alsof alles prima gaat. Maar dat vertelt niet het hele verhaal.

Want soms loop ik vanbinnen volledig vast, terwijl er aan de buitenkant weinig te zien is. Iets kleins voelt ineens als een enorme opgave. Dan weet ik precies wat ik wil doen, maar lukt het me niet om in beweging te komen. Dat is lastig uit te leggen. Zeker als je zelf ook niet altijd begrijpt waarom iets niet lukt. Ik denk dat ik lang gewend ben geweest om door te gaan. Om te kijken wat er van mij verwacht wordt en hoe ik daaraan kan voldoen. Om oplossingen te zoeken en dingen voor elkaar te krijgen. En als dat lukt, zie je natuurlijk vooral dát het lukt.

Wat je niet ziet, is hoeveel energie het heeft gekost. Niet hoeveel ik vooraf heb nagedacht. Of hoe moe ik daarna ben en hoelang ik van iets bij moet komen. Ik ben me er steeds bewuster van dat goed kunnen functioneren niet automatisch betekent dat iets me weinig moeite kost. En dat ik niet hoef te wachten tot ik helemaal vastloop voordat ik mijn grenzen serieus mag nemen.

kast opruimen

Ik loop nog steeds vast in de meest gewone dingen

Dit vind ik misschien wel een van de frustrerendste dingen. Ik kan nadenken over mijn werk, plannen maken en allerlei ideeën hebben. Ik weet vaak best wat ik wil. Maar zodra er ruimte ontstaat om zelf te bepalen wat ik ga doen, kan het ineens ingewikkeld worden.

Een vrije dag begint bijvoorbeeld niet altijd met ontspanning. Soms begint die met de vraag: wat moet ik vandaag doen?

Er is genoeg te doen. Er zijn dingen in huis, dingen voor mijn werk en dingen die ik graag zou willen doen. Ik heb ideeën, plannen en interesses. Maar juist doordat er zoveel mogelijkheden zijn, kan ik blokkeren. Wat moet eerst? Wat is belangrijk? Wat kan wachten? Wat zou ik eigenlijk willen doen als ik nergens rekening mee hoefde te houden?

Voor ik het weet, ben ik aan het scrollen op mijn telefoon. Niet per se omdat ik daar nou zo gelukkig van word, maar omdat kiezen en beginnen op dat moment te veel lijken. En ondertussen voel ik dat ik mijn tijd beter zou kunnen besteden. Dat is een vervelende cirkel. Ik loop vast omdat ik niet weet waar ik moet beginnen, ga vervolgens iets doen waarbij ik niet hoef te kiezen en voel me daarna schuldig omdat ik niets heb gedaan.

Het lastige is dat ik dit patroon inmiddels herken. Ik weet wat er gebeurt. Maar ook dan lukt het niet altijd om eruit te komen. Dat vind ik soms behoorlijk frustrerend. Want hoe kan ik iets zo goed begrijpen en er toch steeds weer tegenaan lopen? Misschien is dat wel een van de dingen die ik nog moet leren accepteren: begrijpen hoe ik werk, betekent niet dat ik mezelf altijd kan aansturen zoals ik zou willen.

Zelfs leuke dingen kunnen als moeten voelen

Er zijn ook dingen waar ik oprecht blij van word. Twirlen en lesgeven bijvoorbeeld. Als ik met de meiden bezig ben, samen iets aan het creëren ben en zie dat iets lukt, kan ik daar enorm van genieten. Mijn hoofd is tijdens het lesgeven vaak juist rustig. Ik ben bezig met iets concreets, ik weet wat ik doe en ik haal voldoening uit het moment.

Dat voelt anders dan een vrije middag waarop alles openligt. Want zodra ik zelf moet bedenken wat ik wil doen, kan zelfs iets leuks veranderen in een opdracht. Wat ga ik trainen? Wat moet ik nog doen? Is dit wel nuttig? Had ik niet beter iets anders kunnen doen? En voor ik het weet, ben ik zelfs bij iets waar ik plezier uit zou kunnen halen bezig met wat ik ervan moet maken.

Dat vind ik verdrietig om te merken. Ik wil niet dat alles in mijn leven een doel hoeft te hebben. Ik wil ook gewoon iets kunnen doen omdat ik het leuk vind. Omdat ik nieuwsgierig ben. Omdat ik er zin in heb. Zonder dat ik er beter in hoef te worden of dat het ergens toe moet leiden. Zonder dat ik achteraf kan afvinken dat ik iets nuttigs heb gedaan. Maar blijkbaar is dat niet zo eenvoudig als het klinkt.

Ik weet steeds beter wat me energie kost, maar dat betekent niet dat ik altijd naar mezelf luister

De afgelopen anderhalf jaar ben ik me bewuster geworden van mijn energie. Ik herken beter wanneer iets veel van me vraagt en wanneer ik over mijn grenzen dreig te gaan. Maar herkennen en ernaar handelen zijn twee verschillende dingen. Ik kan voelen dat mijn batterij leeg is en toch denken dat ik nog van alles moet doen. Ik kan weten dat ik rust nodig heb en me schuldig voelen als ik die rust neem. En soms probeer ik de oplossing te vinden in nóg beter plannen, nóg meer structuur of nóg slimmer omgaan met mijn tijd. Dat is ook logisch. Ik houd ervan om dingen te begrijpen en oplossingen te bedenken. Als iets niet goed loopt, wil ik weten hoe het beter kan.

Maar soms wordt het zoeken naar een oplossing zelf weer iets wat energie kost. Dan ben ik niet alleen moe, maar ben ik ook aan het nadenken over hoe ik ervoor kan zorgen dat ik minder moe word. Dan moet ik van mezelf ontspannen, beter mijn grenzen bewaken of een andere manier vinden om mijn dag in te delen. En voor ik het weet, is zelfs goed voor mezelf zorgen iets geworden wat ik goed moet doen. Ik wil leren dat rust geen project hoeft te zijn. Dat ik niet eerst mijn leven perfect op orde hoef te hebben voordat ik mag ontspannen. Of ik dat al kan? Niet altijd. Maar ik begin wel steeds beter te zien wanneer ik mezelf opnieuw allerlei eisen opleg.

Mijn autisme heeft ook invloed op mijn werk

Ik merk de invloed van mijn diagnose niet alleen in mijn vrije tijd. Ook in mijn werk en in de keuzes die ik maak als ondernemer speelt het een rol. Ideeën heb ik genoeg. Ik zie mogelijkheden en denk graag na over hoe ik dingen kan verbeteren. Maar een eigen bedrijf betekent ook dat er voortdurend keuzes gemaakt moeten worden.

Wat ga ik aanbieden? Waar steek ik mijn tijd in? Welke marketing werkt voor mij? Wat wil ik verder ontwikkelen en wat mag ik loslaten? En als je veel ideeën hebt, maar tegelijkertijd merkt dat je energie niet onbeperkt is, kan dat behoorlijk ingewikkeld zijn.

Ik kan lang blijven nadenken over wat de verstandigste keuze is. Of ik kan moeite hebben met iets loslaten als ik er al veel tijd in heb gestoken. En ik kan mezelf het gevoel geven dat ik van alles moet blijven doen, omdat ik er ooit aan begonnen ben.

Terwijl ik ondertussen ook steeds duidelijker voel dat ik niet alles kan blijven combineren. Ik wil mijn werk op een manier vormgeven die bij mij past. Niet alleen inhoudelijk, maar ook qua energie en belasting. Dat betekent soms dat ik keuzes moet maken die spannend voelen. Dat ik iets loslaat waar ik veel tijd in heb gestoken. Dat ik accepteer dat ik niet op ieder platform actief hoef te zijn (zo ben ik gestopt met Facebook en Instagram) en niet ieder idee hoef uit te voeren. Dat zijn geen makkelijke keuzes. Maar ik begin wel in te zien dat doorgaan niet altijd de beste optie is. Soms is iets loslaten geen mislukking. Soms is het erkennen dat de prijs die je ervoor betaalt, te hoog is geworden.

Ik ben nog steeds aan het ontdekken wat bij mij past

Ik zou graag willen schrijven dat ik anderhalf jaar na mijn diagnose precies weet wat ik nodig heb. Dat ik mijn grenzen goed voel, mijn energie slim verdeel, zonder schuldgevoel rust neem en mezelf niet meer vergelijk met anderen. Maar dat zou niet eerlijk zijn. Ik ben nog steeds aan het zoeken. Soms heb ik dagen waarop dingen goed lopen en soms heb ik dagen waarop ik opnieuw vastloop in patronen waarvan ik dacht dat ik ze inmiddels wel kende. Af en toe kan ik mild naar mezelf kijken. Vaak ben ik vooral gefrustreerd omdat iets alweer niet lukt zoals ik had gehoopt. Maar soms weet ik gewoon even niet wat ik nodig heb.

Ik probeer steeds beter te begrijpen dat ik niet alles hoef op te lossen. Dat sommige dingen niet verdwijnen doordat ik er meer over leer. En dat ik mezelf niet voortdurend hoef te verbeteren om een fijn leven te mogen hebben. Misschien gaat het niet om het vinden van één perfecte manier waarop alles voortaan makkelijker wordt. Misschien gaat het er meer om dat ik mezelf serieus neem. Dat ik eerder herken wanneer iets te veel wordt. Dat ik keuzes durf te maken die passen bij mijn mogelijkheden, in plaats van alleen bij wat ik allemaal zou willen. En dat ik mezelf niet afreken op het feit dat ik iets nog steeds moeilijk vind of “mis” gaat.

Anderhalf jaar later: ik begrijp mezelf beter, maar ik ben er nog niet

Als ik terugkijk op de afgelopen anderhalf jaar, zie ik niet alleen vooruitgang. Ik zie ook hoeveel ik nog aan het uitzoeken ben. Mijn diagnose heeft me woorden gegeven voor ervaringen die ik eerder niet goed kon plaatsen. Het heeft me geholpen om bepaalde patronen te herkennen en mezelf op sommige punten beter te begrijpen. Maar het heeft niet alle onzekerheid weggenomen. Het heeft niet automatisch gezorgd voor meer energie. En het betekent ook niet dat ik voortaan altijd weet wat goed voor me is.

Ik ben nog steeds Suzanne. Met mijn ideeën, mijn enthousiasme, mijn gevoeligheid, mijn behoefte aan overzicht en mijn hoofd dat soms veel ingewikkelder doet over gewone dingen dan ik zou willen.

Ik kan blij zijn met wie ik ben en tegelijkertijd worstelen met hoe mijn hoofd werkt. Ook kan ik trots zijn op wat ik voor elkaar krijg en verdrietig zijn over de energie die het me soms kost. En ik kan weten dat ik rust nodig heb en toch moeite hebben om die rust te nemen.

Die dingen kunnen naast elkaar bestaan. En misschien hoef ik daar niet meteen een oplossing voor te hebben. Niet omdat ik het niet goed genoeg doe, maar omdat mezelf begrijpen geen project is dat ik op een dag netjes kan afronden. Het is iets waar ik mee verder leef. En als ik één ding hoop te leren, dan is het dit: dat mijn leven niet steeds meer moet gaan lijken op wat ik denk dat ik zou moeten kunnen, maar steeds meer mag passen bij wie ik daadwerkelijk ben. Ook als dat betekent dat ik onderweg nog vaak moet bijstellen.

Misschien vind je dit ook interessant?

Zet vandaag de eerste stap naar rust en overzicht

Je hoeft het niet alleen te doen. Met mijn persoonlijke en nuchtere aanpak help ik je van chaos naar een huis dat je energie geeft.